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Preguntas para hacer a su consejero genético

Información de preparación para una consulta con un consejero genético

¿Qué es la consejería genética?

La consejería genética implica la colaboración con un individuo o una familia que corre el riesgo potencial de tener una condición hereditaria o un defecto de nacimiento. Se necesita la habilidad de comunicación para ayudar a individuos y familias a entender cómo se transmiten las características hereditarias y qué causa las condiciones genéticas. La consejería puede ser provista por consejeros, médicos o enfermeros con capacitación especial.

Hay cuatro pasos básicos en la provisión de servicios de consejería genética:

Diagnosis

Esto requiere que se tome un historial médico exacto y detallado del individuo y de su familia, y posiblemente una revisión física y algunos análisis de laboratorio.

Consejería de información

La comunicación de información e instrucción al paciente y a su familia es un paso importante en el proceso.

Consejería de apoyo

Un papel importante del consejero genético es la provisión de apoyo emocional y psicológico a familias, además de la remisión a grupos de apoyo que tratan de una condición específica.

Seguimiento

La sesión de consejería y las recomendaciones médicas a largo plazo deben resumirse en una carta de seguimiento destinada al paciente.

¿Quiénes se benefician de los servicios genéticos?

Mujeres cuyos embarazos pueden tener un riesgo aumentado de complicaciones o defectos de nacimiento de acuerdo con su edad, los análisis de sangre, hallazgos del ultrasonido o su historial familiar
Mujeres que han tenido dos o más malpartos, un mortinato o un bebé que falleció
Mujeres que están pensando en embarazarse, o que están embarazadas y toman medicinas recetadas
Parejas que desean un análisis prenatal o más información sobre condiciones genéticas que ocurren con más frecuencia en su etnia
Parejas que son parientes biológicos
Padres de un hijo a quien se ha diagnosticado una condición genética, retardación mental o un defecto de nacimiento
Individuos que están preocupados por su riesgo personal de una enfermedad a causa de su estilo de vida, exposición a peligros en el trabajo, historial médico o historial familiar
Individuos que están preocupados por su riesgo de desarrollar el cáncer a causa de su historial personal o familiar

¿Qué se le debe preguntar a un consejero genético?

¿Qué causa esta condición?
¿Cuáles son las características de esta condición?
¿Cuáles son los efectos a largo plazo de esta condición?
¿Cuánto es la esperanza de vida de una persona que tiene esta condición?
¿Cómo se trata esta condición?
¿Existe una cura para esta condición?
¿Con cuáles otros profesionales médicos debo consultar?
¿Qué cuidado especial necesita una persona que tiene esta condición?
¿Se va a mejorar o empeorar esta condición a través del tiempo?
¿Hay análisis disponibles para ver si una persona tiene esta condición o corre el riesgo de tenerla?
¿En qué medida son acertados los análisis para esta condición?
¿Se transmite esta condición de una generación a la siguiente?
¿Es posible que una persona sin esta condición la transmita a sus hijos?
¿Puede contagiarse una persona de esta condición por estar cerca de otros que la tienen?
¿Pueden mis hijos o mis hermanos tener esta condición?
¿Cómo afectará esta diagnosis mis seguros médicos o de vida?
¿Adónde puedo ir para conseguir una segunda opinión?
¿Cuánto serán los costos médicos probables?
¿Hay ayuda financiera disponible para individuos con esta condición?
¿Hay organizaciones o grupos de apoyo donde puedo hablar con otras personas que tienen esta condición?
¿Cuándo podría ser buen momento para volver a ver a usted?

Para más información, favor de contactar Illinois Department of Public Health (Departamento de Salud Pública de Illinois) en 535 W. Jefferson, 2nd Floor, Springfield, IL 62761, o llame al 217-785-8101 (Teletipo–solamente para el uso de sordos) o al 800-547-0466.

535 West Jefferson Street Springfield, Illinois 62761 · Phone 217-782-4977 · Fax 217-782-3987 · TTY 800-547-0466
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